El síndrome de fátiga crónica, definición del día: "Tuve que hacer una película desde mi cama para probar que mi enfermedad era real": Jennifer Brea y el drama de la fatiga crónica, la noticia

Derechos de autor de la imagenJASON FRANKImage captionDurante dos años Brea salió de la cama apenas diez minutos al día. (Foto: JASON FRANK)

☞ Tema: síndrome de fatiga crónica - enfermedad 

✍ Noticia acorde con la definición del día: El síndrome de fatiga crónica

📖 El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad controvertida y de difícil explicación, siendo muy frustrante de resolver, no sólo para los pacientes, sino también para los médicos, porque todavía no han logrado establecer definitivamente sus causas, el diagnóstico es difícil de hacerse y el tratamiento actual no es muy eficaz. Aunque no disminuya la esperanza de vida del paciente afectado, el síndrome de fatiga crónica puede ser considerado una enfermedad grave debido a la gran caída en la calidad de vida que puede causar.

Es importante saber que existen diferencias entre poseer el síndrome de fatiga crónica y presentar a menudo fatiga. De hecho, solamente el 10% de los pacientes se quejan de fatiga crónica efectivamente presentan criterios para el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica. 📖 Definición sacada del portal: https://www.mdsaude.com

➹ Palabra clave en la noticia: grabar una película

Redacción BBC Mundo

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✄ Jennifer Brea se quedó postrada en una cama hace cinco años sin poder moverse por culpa de la encefalomielitis miálgica, el síndrome de la fatiga crónica.

Acudió al doctor, pero le dijeron que el problema estaba en su cabeza. Acabó filmando una película para probar que su enfermedad era real.

✄ Esta mujer estadounidense llevaba una vida normal hasta que poco después de casarse, ella y su pareja contrajeron un virus del que nunca llegó a recuperarse del todo.

A partir de entonces, empezó a experimentar síntomas extraños.

✄ Cada vez que se constipaba tenía mareos y tardaba días en recuperarse. Sufría insomnio y pérdida de memoria. Las sensaciones eran peores después de realizar ejercicio.

"Hacía mi habitual paseo en bici de 9 kilómetros de ida y 9 kilómetros de vuelta,pero al regresar no podía más y tenía que agarrar un taxi".

Ahora sabe que estos eran los indicios leves de la encefalomielitis miálgica.

Derechos de autor de la imagenJASON FRANKImage captionA Jennifer Brea y su marido Omar Wasow les encantan los espacios abiertos. (Foto: JASON FRANK))

☛ Brea fue al doctor y se realizó pruebas, pero todos los resultados salían negativos. No había nada que mostrase que algo andaba mal.

"Llegaron a decirme que no estaba realmente enferma, que quizá estaba deprimida y que todo estaba en mi cabeza".

✄ Le diagnosticaron un trastorno de conversión, una enfermedad mental conocida comúnmente como histeria que se manifiesta de forma física.

Le dijeron que todo se debía a un trauma que tuvo en su infancia. Pero los síntomas empeoraban. Sin ninguna explicación, perdía toda la fuerza de los músculos, era incapaz de mover el cuerpo y las palabras no le salían de la boca.

Convencida de que el problema no estaba en su cabeza, ☛ Brea comenzó a grabar con su celular lo que le estaba pasando.

Fue cuando enseñó a los médicos los diferentes videos que la mandaron a hacerse más pruebas.

✄ Finalmente le dieron un diagnóstico: tenía encefalomielitis miálgica.

¿Qué es?

Derechos de autor de la imagenGETTY IMAGESImage captionLa encefalomielitis miálgica la desencadena normalmente un virus que no se ha eliminado por completo.

✄ También llamado síndrome de la fatiga crónica, la encefalomielitis miálgica afecta a 17 millones de personas en el mundo y la caracteriza una profunda fatiga que inhabilita a las personas que a hacer actividades corrientes.

✄ Algunos de sus síntomas incluyen la pérdida de fuerza muscular, dolor agudo, problemas para dormir y pérdida de la función cognitiva provocando pérdida de memorias y dificultad para concentrarse.

Las mujeres son cuatro veces más propensas a sufrirla que los hombres.

"La prisión perfecta"

☛  Brea estuvo durante casi dos años postrada en la cama sin salir más de diez minutos al día. Describe su condición en aquel entonces como la "prisión perfecta".

"No importa el tipo de persona que hayas sido antes, te despoja de tu habilidad para ser parte de este mundo".

☛  Brea recuerda cómo todos estos pensamientos le hicieron reflexionar si alguna vez llegaría a ser madre: "Si eres contable, de repente no puedes sumar ni restar. Si eres madre, no puedes criar a tus hijos como te gustaría. Si eres atleta o una profesora, tu profesión se vuelve imposible".

Derechos de autor de la imagenJASON FRANKImage captionLa enfermedad también provocó problemas en la pareja. (Foto: JASON FRANK)

Pero la enfermedad no solo le afectó a ella, también a su marido ☛  Omar Wasow. "La persona de la que me enamoré se estaba desvaneciendo delante de mis ojos", recuerda.

A ☛  Brea esto le causaba una culpa enorme pero su pareja aprendió a verle el lado positivo: "Lo que obtengo de esta relación es su compañía. Su mente es tan brillante e interesante como antes".

La película

Después de meses postrada en la cama, ☛  Brea comprobó que, a pesar de que su enfermedad era bastante conocida, había muy pocas investigaciones sobre el tema y no conocía a nadie que estuviera pasando por lo mismo.

Esta es una de las características de este síndrome: es muy aislante. Deja a la gente encadenada a la cama sin apenas tener contacto con el mundo exterior.

Derechos de autor de la imagenGETTY IMAGESImage captionDebido a la inmovilidad que provoca, el síndrome de fatiga crónica es muy aislante.

☛  Brea consiguió conectar con personas como ella a través de internet e hizo amigos. Esto le dio la idea de querer compartir sus historias con el resto del mundo haciendo una película.

✄ Con la ayuda de una tableta, un programa para videoconferencias y bastante creatividad consiguió reunir testimonios. La cámara se metió en los espacios más íntimos de los que padecen esta enfermedad.

La película se llama ☛  "Unrest" (agitación) y en ella aparece Jessica Taylor-Bearman, una mujer unida a una cama durante diez años por causa de la EM y osteoporosis. Le dijeron que nunca volvería a andar, pero logró caminar al altar el día de su boda.

☛ Brea también ha hecho algunos avances gracias a una medicación en fase de pruebas con la que están experimentando en Estados Unidos.

Image captionLa condición de Brea ha mejorado gracias a un tratamiento experimental.

✄ Después de años en la cama, ahora puede viajar alrededor del mundo para promocionar su proyecto cinematográfico que fue también su salvación.

"[Escuchando todas estas historias] pude comprobar que se puede vivir una vida plena incluso desde la cama. También se puede ser madre, y una muy buena madre teniendo esta enfermedad".

Las ruedas de prensa se pueden seguir por internet, para que la gente con esta enfermedad también pueda verlas y hacer preguntas.