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Síndrome de enclaustramiento: Juan Torres, el joven que vivió dos meses encerrado en su propio cuerpo y pudo salir para contarlo
Interesante este artículo de la BBC Mundo sobre este síndrome, en una parte del texto dice así: "El doctor Adrian Owen, neurocientífico de la universidad de Western Ontario, está investigando precisamente eso. Owen observó a Juan cuando parecía estar en un estado vegetativo. Y cuando escuchó que se había recuperado volvió a examinarlo. Su caso era perfecto para entender cuánta realmente había sido su consciencia". Un aparte sobre el tratamiento de esta enfermedad:
"En las primeras fases será necesario en empleo de asistencia médica básica tanto para proteger la vida del paciente como para el control de las posibles complicaciones. Suelen requerir el empleo de medidas artificiales de respiración o alimentación a través de gastrostomía (alimentación a través de un pequeño tuvo insertado en el estómago (National Organization for Rare Diseases, 2010)".
Redacción BBC Mundo
"Recuerdo haber ido a una fiesta y después recuerdo llegar a casa". Pero Juan Torres no recuerda qué pasó después, la noche en que su vida cambió para siempre.
Hace tres años y medio Juan Torres se quedó atrapado en lo que parecía ser un estado vegetativo.
Estaba despierto pero era incapaz de comunicarse con el mundo exterior.
Nadie esperaba que se recuperara.
"El mero hecho de que ahora esté hablando con nosotros es verdaderamente increíble", dice la doctora Gabriel Weston, presentadora de la serie de televisión de la BBC "Incredible Medicine".
"Se va, despídanse"
Algo extraño pasó esa noche que hizo Juan sufriera una parada respiratoria.
Su madre, Margarita, llamó a una ambulancia y lo llevaron al hospital.
Los médicos trataban de salvarlo pero "tenían dificultades para mantenerlo con vida", recuerda Margarita.
"Hubo un momento en que nos dijeron: se nos va", dice afectada por el recuerdo.
"Básicamente dijeron 'se va', despídanse".
Pero Juan sobrevivió.
En estado vegetativo
Cuando finalmente los médicos lograron estabilizarlo y dejaron de temer por su vida, lo mejor que pudieron decirle a Margarita era que todavía estaba vivo... pero en un estado vegetativo del que no podría recuperarse.
Y escuchando cómo le daban esa noticia, en la misma habitación, estaba Juan, reconociendo el mundo a su alrededor y con plena consciencia.
"Fue horroroso como me sentí. Ni siquiera podía llorar", recuerda.
"Supongo que mi cerebro todavía no se había reconectado con los ductos lacrimales".
Al contrario que otros pacientes que sufren síndrome de enclaustramiento, Juan ni siquiera tenía la capacidad de comunicarse con el movimiento de sus ojos.
Y en ese estado se quedó durante algo más de dos meses: consciente pero incapaz de comunicarse.
"Los médicos le dijeron a Margarita que su hijo estaba vivo y respiraba, pero ya no estaba allí. Pero ella no lo creía así", explica la doctora Weston.
"A veces era muy difícil mantenerse positivo, porque pasaron muchos días y muchas horas en los que no había ni un atisbo de nada", recuerda Margarita.
Pero ella le hablaba, le decía que lo quería, le describía el jardín exterior del hospital...
Y entonces un día, sin aviso alguno y por razones que aún se desconocen, ocurrió algo extraordinario.
Un golpe de risa
"Era un día soleado, precioso. Fue el primer día que salió de la habitación, lo sacamos con mi marido", recuerda Margarita.
"Estaba fuera y entonces mi madre dijo algo como Juan, tú siempre serás mi pequeña Blancanieves... y yo me reí ", dice Juan.
"Y así fue como se dieron cuenta. Recuerdo sentirme muy feliz".
Margarita cuenta que estaban riendo cuando de repente su hijo comenzó también a reír. "Para mí esa fue una señal muy específica de que iba a regresar".
Finalmente Juan había podido hacerle saber a la gente que lo rodeaba que todavía tenía consciencia.
"Estaban eufóricos, llenos de alegría", dice Juan.
Perderlo todo y volverlo a recuperar
"Recuerdo repetirme constantemente a mí mismo: voy a volver a caminar", cuenta.
"Eso me motivó a seguir adelante: pensar que lo había tenido todo y que iba a volver a recuperarlo".
Según la doctora Weston, la ciencia no puede explicar totalmente por qué de repente Juan pudo empezar a comunicarse de esta manera.
"Cómo y por qué le pasa esto a algunos pacientes, qué lo desencadena... son algunos de los grandes interrogantes de la medicina", dice la doctora.
La gran dificultad para los doctores es lograr identificar qué pacientes están en un verdadero estado vegetativo y cuales están conscientes pero son incapaces de comunicarse. Es decir, saber cuales pueden mejorar.
Cómo saber si hay consciencia
El doctor Adrian Owen, neurocientífico de la universidad de Western Ontario, está investigando precisamente eso.
Owen observó a Juan cuando parecía estar en un estado vegetativo. Y cuando escuchó que se había recuperado volvió a examinarlo. Su caso era perfecto para entender cuánta realmente había sido su consciencia.
"Hay que recordar que en aquel momento no había absolutamente ninguna respuesta a estímulo. Sus ojos estaban abiertos pero no había nada más", apunta Owen.
Al hacerle pruebas el investigador confirmó que Juan reconocía la cara de su ayudante, reconocía lugares y recordaba lo que le habían hecho.
El doctor Owen observó los cerebros de los pacientes en aparente estado vegetativo haciendo un escáner MRI funcional.
Y examinando el flujo de sangre en las distintas partes del cerebro en respuesta al estímulo de una pregunta trata de identificar si hay alguna actividad.
El doctor le pide a los pacientes que se imaginen jugando al tenis. Si entienden y siguen la instrucción Owen puede confirmar que existe cierta funcionalidad en el cerebro.
De esta manera el investigador concluyó que el 20% de los pacientes que están en un estado aparentemente vegetativo sí tienen consciencia de lo que pasa a su alrededor.
Y gracias a su trabajo, los médicos están un poco más cerca de saber cómo se puede ayudar a pacientes como Juan a salir de su estado de enclaustramiento.
Aprendiendo a caminar
Tres años después Juan está estudiando Ciencias Naturales en la universidad y aprendiendo a caminar de nuevo.
"Tienes que ir poniendo un pie delante del otro. Así es", dice Juan.
"Pienso que voy a estar caminando en un año. Exactamente en un año, o menos. Creo que ahora todos percibimos la vida de una manera totalmente diferente. Es extraordinario", dice Margarita, con una gran sonrisa.
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